鄭俊弘與何雁詩夫婦近期積極參與慈善活動,將對兒子的愛化為行動力,為罕見疾病「天使綜合症」的治療籌款。他們不僅公開分享了兒子Asher罹患此病的經歷,更舉辦慈善演唱會,希望提高社會對天使綜合症的關注,並為病童提供更多支援。
天使綜合症是一種罕見的神經遺傳疾病,通常由15q11.3染色體上的基因缺失或功能異常引起。這種疾病會影響患者的運動、語言和認知發展,導致嚴重的智力障礙、言語障礙、步態不穩、癲癇發作等症狀。患者通常具有快樂的性格和頻繁的笑容,因此被稱為「天使」。然而,天使綜合症對患者及其家庭帶來了巨大的挑戰,需要長期的醫療照護和支持。
鄭俊弘和何雁詩在《健康.旦》節目上首次公開兒子Asher的病情,坦承作為家長的艱辛與無助。他們表示,在得知Asher患病後,經歷了巨大的震驚和痛苦,但他們選擇勇敢面對,積極尋求治療和支持。為了幫助更多像Asher一樣的病童,他們決定舉辦慈善演唱會,將愛化為力量,為天使綜合症的治療籌款。演唱會善款接近七位數,為相關研究和治療提供了重要的資金支持。
演唱會不僅是一場音樂盛宴,更是一個充滿愛與希望的平台。鄭俊弘和何雁詩在演唱會上分享了他們作為天使綜合症患者家長的感受,呼籲社會各界關注罕見疾病,給予病童和家庭更多的關懷和支持。何雁詩更表示,看到兒子在舞台上開心彈琴,對她來說是最大的安慰和鼓勵。她希望透過這次活動,讓更多人了解天使綜合症,並為病童創造一個更美好的未來。
除了演唱會,鄭俊弘和何雁詩夫婦還積極參與其他慈善活動,例如在加拿大舉辦慈善音樂會,為在加國的罕見病童籌款。他們希望透過音樂的力量,傳遞愛與希望,讓更多人了解天使綜合症,並為病童提供更多的幫助。他們也鼓勵其他家長勇敢面對挑戰,積極尋求支持,共同為孩子創造一個更美好的生活。
天使綜合症的治療目前主要以症狀控制和支持性治療為主,包括物理治療、職業治療、語言治療、行為治療等。然而,隨著醫學技術的進步,科學家們正在積極研究新的治療方法,例如基因治療、藥物治療等。這些研究的成功,將為天使綜合症患者帶來更多的希望。
鄭俊弘和何雁詩夫婦的行動,不僅為天使綜合症的治療籌集了資金,更重要的是提高了社會對罕見疾病的關注。他們的愛與奉獻,為病童和家庭帶來了希望和力量。未來,我們期待更多人加入到關愛罕見疾病的行列中,共同為病童創造一個更美好的未來。同時,也希望醫學界能夠不斷探索新的治療方法,為天使綜合症患者帶來更多的福音。