「父親抱兒痛哭:罕見病診斷如晴天霹靂」

天使綜合症:鄭俊弘何雁詩夫婦的挑戰與希望

鄭俊弘與何雁詩,這對在演藝圈備受矚目的夫妻,近日公開了他們兩歲兒子鄭讚廷(Asher)患有罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome)的消息。這個消息無疑給這個家庭帶來了巨大的衝擊,但他們選擇勇敢面對,並積極為兒子尋求治療和支持。

晴天霹靂:最初的震驚與自責

得知兒子患病的消息,對於任何父母來說都是一個沉重的打擊。鄭俊弘坦言,最初他感到晴天霹靂,情緒直插谷底。他甚至一度將責任歸咎於自己,長時間抱著兒子痛哭,自責未能給予兒子健康的身體。這種自責的心情可以理解,但重要的是如何從負面情緒中走出來,積極面對現實。何雁詩則相對冷靜,她很快便意識到不能沉溺於負面情緒,而是應該思考如何為兒子的未來生活和治療做好安排。

天使綜合症:罕見遺傳病的認識

「天使綜合症」是一種罕見的遺傳病,由第15號染色體上的UBE3A基因缺失或功能異常引起。患者通常會出現智力障礙、發展遲緩、語言障礙、運動障礙等症狀,部分患者還會出現癲癇。由於患者經常面帶笑容,因此被稱為「天使綜合症」。值得注意的是,天使綜合症患者的智力發展通常停留在2-4歲的水平。目前,天使綜合症無法根治,治療主要集中在緩解症狀和提高患者的生活品質。全香港大約只有60名患者。

積極面對:治療與教育的選擇

面對兒子的病情,鄭俊弘和何雁詩並沒有放棄,而是積極尋求治療和教育資源。他們帶領兒子接受各種治療,包括物理治療、語言治療等,希望能夠最大限度地提高兒子的生活能力。同時,他們也開始為兒子尋找合適的特殊學校,希望能夠為他提供更專業的教育和照顧。鄭俊弘透露,兒子下個月將入讀特殊學校。

公眾發聲:提高認識與支持

鄭俊弘和何雁詩選擇公開兒子的病情,不僅是為了讓更多人了解「天使綜合症」,更是希望能夠引起社會對罕見病患者的關注和支持。他們積極參與相關的公益活動,分享自己的經驗和感受,鼓勵其他患有罕見病的孩子和家庭勇敢面對生活。這種公開發聲的行為,不僅需要勇氣,更體現了他們作為公眾人物的社會責任感。

夫妻同心:家庭的支持與力量

面對如此重大的挑戰,夫妻之間的互相支持顯得尤為重要。鄭俊弘和何雁詩在彼此的支持下,共同面對困難,互相鼓勵,共同為兒子的未來努力。何雁詩在照顧兒子的同時,也努力平衡自己的事業和生活,展現了堅強和樂觀的一面。鄭俊弘則在工作之餘,盡可能地陪伴兒子,給予他更多的愛和關懷。

網絡聲音:理解與支持並存

在鄭俊弘和何雁詩公開兒子病情後,網絡上出現了各種各樣的聲音。大部分網民都對他們表示理解和支持,讚揚他們勇敢面對困難,並祝福他們的兒子能夠健康快樂地成長。然而,也有一些不友善的言論出現,對他們進行嘲諷和攻擊。對於這些負面評價,何雁詩選擇以積極的態度面對,懶理網民的負評,專注於照顧兒子和家人。

展望未來:愛與希望同行

儘管未來充滿挑戰,但鄭俊弘和何雁詩對兒子充滿了愛和希望。他們表示,會盡自己所能,為兒子提供最好的照顧和教育,讓他能夠在充滿愛的環境中成長。他們也希望通過自己的努力,能夠讓更多人了解和關注「天使綜合症」,為罕見病患者及其家庭帶來更多的支持和幫助。

愛的力量:永不放棄的希望

鄭俊弘和何雁詩的故事,讓我們看到了愛的力量。即使面對罕見病帶來的巨大挑戰,他們也沒有放棄希望,而是選擇勇敢面對,積極尋求解決方案。他們的經歷告訴我們,愛可以戰勝一切困難,只要心中有愛,就能夠創造奇蹟。他們的堅強和樂觀,也將激勵更多人勇敢面對生活中的挑戰,永不放棄希望。